Беременность - это чудесные моменты, это мечты и грезы, это настоящее счастье, особенно если она долгожданная. Будущая мама строит планы, как поменяется ее жизнь с рождением крохи. И среди всего этого, словно выстрел в упор, может поразить диагноз - ВИЧ. Первое чувство - паника. Жизнь рушится, все летит кувырком, однако нужно найти в себе силы остановиться и хорошо подумать. Беременность и ВИЧ - это не смертельный приговор. Кроме того, сначала нужно подтвердить, насколько достоверным является диагноз.
Лучше поздно, чем еще позже
Действительно, для многих женщин является непонятным, для чего им во время беременности нужно постоянно сдавать анализы на разнообразные инфекции. Ведь у них счастливая семья, и с ними такого точно не может произойти. На самом деле беременность и ВИЧ очень часто идут рука об руку. Просто это заболевание очень коварно, оно может быть совершенно незаметным в течение десяти-двенадцати лет. Даже если на шее есть пара уплотнений (лимфоузлов), это может остаться незамеченным. В некоторых случаях может незначительно повысится температура, появиться боль в горле, рвота и понос.
Для того чтобы выявить заболевание, нужны специальные лабораторные исследования. В программу защиты материнства и детства обязательно включено тщательное будущей мамы. Именно поэтому беременность и ВИЧ - это два понятия, которые часто встречаются вместе. Возможно, если бы не интересное положение, то женщина никогда бы и не обратилась к врачу.
Диагностика
Как ужу было сказано, единственный надежный способ диагностики - это лабораторные исследования. Когда женщина встает на учет по беременности, она с первого дня направляется на анализы. При этом надо отметить, что их не могут назначать принудительно, без согласия пациентки. Но это в ваших интересах, потому как беременность и ВИЧ, протекающие в организме одновременно, не должны оставаться без контроля врача.
Самым популярным способом диагностики является ИФА, с помощью которого в сыворотке крови больного выявляются антитела к ВИЧ. ПЦР позволяет определить сами клетки вируса в крови. Обычно это обследование проводят, когда уже есть подозрение на ВИЧ, чтобы точно поставить диагноз.
Если врач сообщил вам такую неприятную новость, нельзя впадать с панику. ВИЧ и беременность могут достаточно мирно сосуществовать, а вы вполне можете родить здорового малыша. При этом нельзя забывать о том, что вам жизненно необходимо тесно работать с лечащим врачом, сдавать анализы и выполнять рекомендации.
Может ли иметь место ошибка?
Конечно, может! Именно поэтому нужно обязательно пройти дальнейшее обследование, особенно если вы уверены в своем партнере. Дело в том, что первичная диагностика проводится с помощью уже обозначенного метода ИФА, который может дать как ложноположительный, так и ложноотрицательный результат. ВИЧ и беременность одновременно - это удар для любой будущей мамы, однако нужно помнить, что полученные результаты не являются полностью достоверными.
Ложноотрицательным результат может быть, если заражение произошло совсем недавно. То есть человек уже носитель, но организм еще не успел отреагировать и выработать защиту, антитела, которые и находят врачи. Ложноположительный анализ встречается еще чаще, особенно у беременных женщин. Причины лежат в физиологии этого сложного периода. Конечно, кому угодно станет не до сна, когда поступит такое известие, однако нужно в первую очередь взвесить, насколько возможно такое развитие событий, какие предпосылки этому были, ну и, конечно, продолжайте обследование.
Течение беременности
ВИЧ и беременность могут протекать своим чередом, не слишком влияя при этом друг на друга. Беременность не ускоряет прогрессирование инфекции у женщин, которые находятся на ранней стадии развития заболеваний. По статистике, количество осложнений беременности в этом случае у инфицированных женщин практически не превышает таковое у женщин без ВИЧ. Единственное исключение - несколько чаще диагностируется бактериальная пневмония.
Анализ на ВИЧ при беременности необходим еще и для того, чтобы оценить стадию развития заболевания. Кстати, если сравнивать смертность с рожавших и отказавшихся от этого (речь идет о прерывании беременности уже после постановки диагноза), различий практически нет.
Однако, как вы уже поняли, протекание беременности очень сильно зависит от того, насколько давно развивается заболевание, какая стадия была на момент зачатия, а также от состояния организма. Чем позднее стадия, тем больше осложнений может возникнуть. Это могут быть частые и сильные кровотечения, анемия и преждевременные роды, рождение мертвого ребенка, низкая масса плода, а также послеродовой эндометрит. Таким образом, чем тяжелее заболевание, тем меньше шансов выносить и родить
Клиническая картина во время беременности
Особенно важен этот момент для тех женщин, которые о своем заболевании узнали уже во время вынашивания плода. Как протекает ВИЧ при беременности, симптомы и лечение этого недуга у будущих мам каковы? Это вопросы, ответы на которые могли бы помочь многим женщинам оценить происходящее с ними и принять адекватные меры. Но, к сожалению, описать их более или менее точно сложно. Дело в том, что вирус иммунодефицита развивается и прогрессирует на фоне ослабления защитных функций организма. И чем сильнее иммунная система отступает под его натиском, тем более выраженными будут симптомы.
Обычно через 6-8 недель после заражения человек начинает испытывать первые признаки, которые будущая мама легко может принять и за типичную для беременности картину. В это время возможно повышение утомляемости, лихорадка и снижение работоспособности, а также диарея.
В чем главная сложность? Эта стадия не продолжается долго - всего две недели, и симптомы стихают. Теперь заболевание принимает скрытую форму. Вирус переходит в стадию персистирования. Период может быть очень длительным, начиная от двух и заканчивая 10 годами. Причем если говорить о женщинах, то именно у них есть склонность к длительному протеканию латентной стадии, у мужчин она короче и не превышает 5 лет.
В этот период увеличиваются все лимфоузлы. Это является подозрительным симптомом, который требует обследования. Однако здесь кроется вторая сложность: увеличение лимфоузлов во время беременности является нормальным, и очень часто встречается у здоровых людей. Однако этот симптом должен обязательно насторожить будущую маму. Лучше лишний раз перестраховаться, чем потерять драгоценное время.
Внутриутробное развитие крохи
В этом вопросе медиков очень интересовал один момент, а именно на каком сроке происходит заражение. Много информации для этого давали ткани самопроизвольных выкидышей и инфицированных матерей. Таким образом, было установлено, что вирус способен вызвать внутриутробную инфекцию уже в первом триместре, однако вероятность этого не слишком высока. В этом случае рождаются дети с самими тяжелыми поражениями. Как правило, они долго не живут.
Больше половины всех случаев заражения приходится на третий триместр, период непосредственно перед родами и собственно роды.
Интересен и тот факт, что еще совсем недавно выявление в крови беременной антител к ВИЧ являлось показанием для проведения немедленного прерывания беременности. Это связано с высоким риском инфицирования плода. Однако сегодня ситуация изменилась. Благодаря современному лечению женщина не направляется даже на плановое кесарево, если она получает необходимое лечение.
Вероятность заражения малыша
Как мы знаем, по статистике, вирус иммунодефицита передается от матери к ребенку. Это один из трех путей заражения. ВИЧ положительный при беременности повышает риск родить ребенка с врожденным на 17-50 %. Однако противовирусное лечение снижает вероятность перинатальной передачи инфекции до 2 %. Однако при назначении терапии нужно обязательно учитывать течение беременности. ВИЧ, как мы уже описывали, тоже может быть разным. Факторами, увеличивающими вероятность передачи его плоду, являются:
- запоздалое обращение, когда болезнь достигла поздней стадии;
- заражение во время беременности;
- осложненное протекание беременности и тяжелые роды;
- повреждение кожи плода при родах.
Заражение во время родов
На самом деле, если анализ на ВИЧ при беременности положительный, вы вполне можете родить здорового малыша. Но родится он с антителами матери. Это значит, сразу после родов ребенок будет тоже ВИЧ-положительным. Но пока это еще значит только то, что в его организме нет своих антител, а есть только материнские. Пройдет еще 1-2 года, пока они полностью исчезнут из организма крохи, и теперь можно будет точно сказать, произошло ли инфицирование ребенка.
Будущая мама должна знать, что ВИЧ во время беременности может передаваться малышу еще во время внутриутробного развития. Однако чем выше иммунитет у матери, тем лучше работает плацента, то есть орган, который защищает плод от вирусов и бактерий, находящихся в материнской крови. Если же плацента воспалена или повреждена, то вероятность инфицирования увеличивается. Это еще одна причина, по которой необходимо проходить тщательное обследование у своего врача.
Но чаще всего заражение происходит во время родов. Поэтому беременность при ВИЧ-инфекции должна сопровождаться обязательной противовирусной терапией, чтобы свести эту вероятность к минимуму. Дело в том, что во время прохождения по родовому каналу малыш имеет большие шансы соприкоснуться с кровью, что резко увеличивает возможность заражения. Если помните со школьного курса, это самый короткий путь передачи вируса. Кесарево сечение рекомендуется при обнаружении в крови большого количества вирусов.
После родов
Как мы уже говорили, анализ на ВИЧ при беременности необходим, чтобы в случае положительного результата мать могла проходить полноценную терапию и поддерживать состояние своего здоровья. При беременности происходит физиологическое подавление иммунитета. Поэтому если предыдущее исследование рассматривало только период беременности, другие пошли дальше и выяснили, что после родов развитие ВИЧ может ускориться. В течение двух последующих лет заболевание может перейти в гораздо более тяжелую стадию. Поэтому нельзя полагаться только на желание стать матерью. Консультация с врачом обязательна еще на стадии планирования. Только такой подход может стать вашим помощником. ВИЧ положительный при беременности может серьезно подорвать здоровье, что в последующем приведет к сокращению качества жизни.
Грудное вскармливание и его опасности
Беременность ВИЧ-инфицированных может протекать очень хорошо, когда малыш развивается нормально и рождается полностью здоровым. Конечно, в его крови будут содержаться антитела матери, но они могут и не оказать влияния на детский иммунитет. Однако теперь перед матерью встает выбор, кормить ли малыша грудным молоком. Врач обязательно должен объяснить, что грудное вскармливание увеличивает риск инфицирования почти вдвое. Поэтому откажитесь от него, что станет лучшим выбором. Качественные смеси дадут малышу гораздо больше шансов на будущее.
Ваши риски
Есть ряд факторов, которые могут сыграть не в вашу пользу. Это в первую очередь ослабление иммунитета матери. Высокая то есть большое количество вирусов в крови женщины - это тоже плохой знак. В этом случае врач может предложить прервать беременность. О кормлении грудью мы уже говорили - 2/3 всех случаев заражения ребенка от его матери происходит в течение первых шести недель жизни. Многоплодная беременность - это тоже фактор риска.
В первую очередь будущей маме нужно стать на учет как можно раньше. Обязательно соблюдайте все рекомендации лечащего врача, тогда у вас будет больше шансов родить здорового ребенка. Начиная с 14-й недели, беременная может принимать противовирусный препарат «Азидотимидин» или его аналог. Такую профилактику она получает совершенно бесплатно. Если женщина по ряду причин не принимала его до 34-й недели, то необходимо начать это делать на более поздних сроках. Однако чем раньше начато лечение, тем меньше шансов у мамы передать болезнь своему крохе.
Лечение
Терапия ВИЧ при беременности требует тщательного взвешивания состояния матери и срока беременности. Именно поэтому оставьте это опытному врачу и ни в коем случае не пытайтесь заниматься самолечением. Если вы обратились к специалисту до беременности, в момент ее планирования, то, скорее всего, вам будет назначена комбинированная терапия. Решение о ее начале принимается на основании двух анализов - это уровень клеток СД-4 и вирусная нагрузка. Современное лечение требует одновременного применения двух или более противовирусных препаратов.
ВИЧ-тест (беременность является причиной отменить комбинированную терапию) является стартовым анализом, на котором строится все дальнейшее лечение. Для будущей мамы оставляется только один противовирусный препарат с целью предотвратить заражение крохи.
Если женщина принимала комбинированную терапию до беременности, то в случае наступления таковой ей рекомендуют сделать перерыв на первый триместр. При этом кровь на ВИЧ при беременности берется, как правило, трижды, а в конкретном случае количество проб может увеличиваться по усмотрению врача. В остальном лечение назначается симптоматическое. Это позволяет снизить риск появления пороков развития будущего малыша, а также избежать грозного состояния резистентности, при котором вирус более не поддается лечению.
О чем должна помнить женщина
Несмотря на то что достижения современной медицины позволяют свести риск заражения ребенка от собственной матери к 2 %, он все равно существует. Поэтому нужно взвесить все за и против, ведь женщина, даже будучи ВИЧ-инфицированной, хочет выносить и родить здорового малыша. Сложность состоит в том, что вы не узнаете о том, родился ли ваш кроха ВИЧ-положительным еще достаточно долго, и предсказать это заранее нельзя. Так что вам предстоит долгое и томительное ожидание. ИФА примерно 6 месяцев после родов будет выдавать положительный результат, поэтому наберитесь терпения.
Решаясь рожать, женщина должна знать о том, что ждет ее ребенка, если он попадет в эти несчастливые 2 %. Напоминаем, что такая минимальная вероятность рождения малыша с вирусом иммунодефицита возможна только в том случае, если женщина не соблюдала всех рекомендаций врачей, не проходила постоянные обследования и не принимала препараты точно по схеме.
Тяжелее всего протекает ВИЧ у тех малышей, которые заразились внутриутробно. Симптомы в этом случае выражены намного ярче, и часто такие детки не доживают до одного года. Меньшему количеству удается встретить подростковый период, а вот спрогнозировать их жизнь в зрелом возрасте можно только гипотетически, так как пока таких случаев не было.
Заражение ВИЧ во время родов или грудного вскармливания протекает несколько легче, потому как вирус ложится уже на сформированный организм с развивающейся иммунной системой. Тем не менее длительность жизни ребенка будет очень ограничена. Обычно врачи не делают прогноза дольше 20 лет.
Профилактика
Врожденная ВИЧ-инфекция - это больницы и лекарства с самого детства. Конечно, нужно сделать все, чтобы предотвратить такое развитие событий. Поэтому очень важно проводить своевременную профилактику данного заболевания. Сегодня эта работа осуществляется в трех направлениях. В первую очередь это профилактика ВИЧ среди женщин детородного возраста. Второе направление - это профилактика нежелательных беременностей среди женщин с ВИЧ. Наконец последнее - это профилактика передачи инфекции от женщины к ее ребенку.
Положительный тест на ВИЧ при беременности - это не конец света. Однако женщина должна отдавать себе отчет, что шанс заразить малыша у нее есть. Современная терапия позволила сильно увеличить продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека. Многие проживают 20 и более лет с момента заражения. Однако если для взрослого это целая жизнь, то для ребенка - шанс встретить юность и уйти. Достижения медиков не снимают ответственности с женщин, поэтому в первую очередь каждая из них должна подумать о будущем своего малыша.
Вместо заключения
Это тема, о которой можно говорить до бесконечности, и все равно останется много недосказанности. Диагноз ВИЧ, словно страшный сон, рушит все планы на будущее, но особенно трагично узнать о своем диагнозе во время беременности. В этом случае перед будущей мамой стоит тяжелый выбор и колоссальная ответственность. Отказаться от своего крохи или родить? Будет ли он здоровым или ему предстоит бесконечное лечение? Все эти вопросы не имеют однозначного ответа. Сегодня мы провели для вас краткий экскурс, рассказали об основных проблемах, связанных с протеканием беременности у инфицированных женщин.
Конечно, достижения современной медицины позволили ощутить радость материнства огромному количеству женщин. Сегодня люди с диагнозом ВИЧ поверили, что являются полноценными членами общества, имеют право на семью и рождение здоровых детей.
В народном сознании, по-прежнему, прочно утверждено мнение, что ВИЧ-инфицированная женщина ни в коем случае не должна иметь детей, чтобы не обрекать его на страдания и раннюю смерть. Но ученые и врачи вот уже несколько лет утверждают, что это глубокое заблуждение, и ВИЧ-положительные родители могут иметь вполне здоровое потомство.
Всемирная организация здравоохранения давно опубликовала данные о том, что даже при полном отсутствии медицинского наблюдения, профилактики и социальной поддержки риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%, а при грудном вскармливании повышается до 20-45%.
Передача ВИЧ от матери к ребенку может произойти на трех этапах: во время беременности, родов и кормления грудью. На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить. Если мать во время беременности будет принимать специальные лекарства, при родах будут применяться специальные методы родовспоможения, а грудное вскармливание будет заменено искусственным, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка составит всего 2%.
«К сожалению, многие матери отказываются от своих детей сразу после родов, - говорит главврач НПЦ беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией Евгений Воронин, - хотя для того, чтобы понять есть ли у малыша вирус или нет, требуется полтора года. Дело в том, что у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, в крови есть антитела к ВИЧ. Они выработаны в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку.
Такие антитела и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.
И часто получается, что ВИЧ у ребенка не обнаруживается, а он уже полтора-два года живет в доме ребенка, где его воспитанием, в общем-то, мало кто занимается. В результате, такие дети отстают в своем развитии от сверстников, трудно контактируют с людьми, что порождает новый комплекс проблем».
Но вернемся к тому, как помочь ВИЧ-положительной матери родить здорового малыша. Весомую роль в профилактике перинатальной передачи ВИЧ-инфекции сегодня играет проект ГЛОБУС Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которого работает «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW).
В поддержке ВИЧ-положительных родителей до и после рождения ребенка принимают участие региональные СПИД-центры, родовспомогательные и педиатрические лечебно-профилактические учреждения и СПИД-сервисные объединения.
В эту программу поддержки включены беременные женщины и роженицы, поступившие в родовспомогательные учреждения как с уже известным ВИЧ-положительным статусом, так и с неизвестным на момент поступления, прошедшие затем экспресс-тестирование на ВИЧ с положительным результатом, вне зависимости от того, получали они химиопрофилактику во время беременности или нет. В рамках проекта ВИЧ-положительным женщинам во время родов может быть предоставлена экстренная профилактика, ребенку – профилактика туберкулеза и детские молочные смеси.
Обеспечение новорожденных смесями для искусственного вскармливания – это одна из ключевых проблем в деле предотвращения заражения ребенка от матери, которое может произойти при грудном вскармливании. По данным на 2005 год, в Российской Федерации 3,9% детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, находились на грудном вскармливании от нескольких дней до нескольких месяцев.
В регионах, где действует проект ГЛОБУС в 2005 году на 100 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, приходилось 5,6 случая предоставления молочных смесей в качестве профилактики вертикальной передачи вируса от матери к младенцу. В 2007 году этот показатель вырос более чем в 10 раз и составил 63,5 случая. С апреля 2007 года по декабрь 2007 года молочные смеси получили 906 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами. За весь период реализации программы молочные смеси получили 1876 ВИЧ-положительных детей.
И если в начале реализации проекта развитие сервиса профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку осуществлялось через 10 СПИД-центров, расположенных в областных центрах субъектов федерации, то к декабрю 2007 года в реализации программы принимали участие уже 16 медицинских учреждений (14 из них – СПИД-центры), расположенных, в том числе, в районных центрах. Р асширение числа медицинских учреждений, предоставляющих полный пакет профилактических услуг, позвол ило значительно увеличить охват целев ой аудитории проекта.
Не менее важной составляющей профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку является информационная подготовка медицинских работников женских консультаций, роддомов и педиатрических клиник, работающих с категорией ВИЧ-положительных беременных и матерей.
В рамках проекта ГЛОБУС с сентября по декабрь 2007 года было проведено 17 информационных семинаров по этой тематике для 320 медицинских работников вышеназванных лечебных учрежений.
Обучающий курс включает в себя участие специалистов, ведущих ВИЧ-положительную женщину от начала беременности до завершения профилактических мероприятий для новорожденного, и позволяет отработать механизм взаимодействия основных действующих лиц процесса: специалистов женской консультации (врача-гинеколога, акушера-гинеколога), инфекциониста СПИД-центра, специалистов роддома (акушера-гинеколога, неонатолога), участкового педиатра и педиатра СПИД-центра. В течение двух лет планируется охватить еще около 1350 специалистов всех категорий, занятых в системе профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.
Нина Шулякова
У Аси - пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану - шесть лет. Дочке Вере - три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию - особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, - говорит Ася. - Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ - не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»
Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.
То, что Ася согласилась с нами беседовать, - большая удача. До того, как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ - это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.
Ася себя не стыдится.
Мы самые обычные, - говорит она. - Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон - он на языке такой шершавый, щекочет, - смеется. - А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.
«Так и напишем: сама виновата»
О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась?
Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали - сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел - сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.
Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.
А я же медик, - говорит Ася. - Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали и, учась в меде я видела их - 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все не актуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.
Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке - у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.
Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.
Первый раз я, конечно, была зверь, - вспоминает Ася. - Хоть и рожала всего четыре часа - очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья - воспоминание о той улыбке мужа.
Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? - спрашиваю Асю.
К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, - говорит она. - Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование - тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа - анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.
Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно
Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.
Для того, чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.
Сложно было выработать привычку, - говорит Ася. - Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.
«Боюсь только мамочек в детском саду»
Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.
Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ - стыдно и страшно, - говорит Ася. - Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.
Для того, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.
Страшно было лицо открывать? - спрашиваю. - Все-таки публичное пространство.
Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их - боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.
***
У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, к годам шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.
«Все проблемы от страха»
С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон - пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.
Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.
Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась, или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, - рассказывает Николай Голобородько , доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. - В остальных случаях дети рождаются здоровыми - сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.
Николай говорит, что часто именно страхи - та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.
Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, - говорит Николай. - И, с одной стороны, профилактика - одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас - полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто - формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.
С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей
Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает - процесс идет медленно.
Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» - хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.
Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.
Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30-40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.
Чем вы можете помочь
Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей - самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.
Чем «Позитивное движение» будет помогать
Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет проверится на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.
Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода !
Инфекция приводит к прогрессирующему поражению иммунной защиты и частому развитию оппортунистических инфекций и рака. Для лечения применяют комбинацию антиретровирусных препаратов.
Общие сведения о развитии и патофизиологии ВИЧ-инфекции у детей аналогичны таковым у взрослых, однако способ заражения, клиническая картина и особенности лечения часто различаются.
Инфекция у ребенка отражается на всей семье. В таких случаях рекомендуется проводить серологическое тестирование братьев, сестер и родителей. Врач должен предоставить родственникам больного ребенка всю необходимую информацию и постоянно их консультировать, Инфицированного ребенка нужно обучить правилам гигиены и поведения с целью снижения риска передачи заболевания другим. Когда и как много ребенок рассказывает о своем заболевании, зависит от его возраста и зрелости. Дети старшего возраста и подростки должны знать о своем диагнозе и возможности передачи инфекции половым путем; они должны получить все необходимые консультации. Семья может не захотеть обратиться для диагностики заболевания к другим людям, поскольку это может привести к социальной изоляции. Распространено чувство вины. У членов семьи, включая детей, может развиться депрессия, и им потребуется консультация специалиста. Поскольку ВИЧ-инфекция не передается при обычных контактах, распространенных среди детей (например, через слюну или слезы), большинство ВИЧ-инфицированных детей могут посещать школу без ограничений. Также нет причин, ограничивающих направление таких детей в приемные семьи, приемное размещение или уход за ВИЧ-инфицированными детьми. Наличие условий, составляющих повышенную опасность для окружающих (например, если ребенок агрессивно кусается или наличие у него открытых ран с выделением экссудата, которые нельзя изолировать), может потребовать принятия специальных мер предосторожности.
Эпидемиология ВИЧ-инфекции и СПИДа у детей
Более 90% детей приобрели инфекцию от матери либо до, либо во время рождения (вертикальная передача). Большинству оставшихся детей (в т.ч. дети с гемофилией или другими нарушениями свертывания крови) заболевание было передано при переливании крови. Несколько случаев являются результатом сексуального насилия. Для менее 5% случаев источник заболевания не установлен. Вертикальная передача в настоящее время характерна почти для всех новых случаев ВИЧ-инфекций среди подростков. Среди подростков контингент ВИЧ-инфицированных представляют выжившие дети, получившие заболевание в результате вертикальной передачи, и лица с недавно приобретенной инфекцией (как правило, через половые контакты, особенно гомосексуальные между юношами и мужчинами).
ВИЧ-инфекция выявлена у порядка 2 млн детей; более 370 тыс. детей заражаются каждый год (14% от всех новых случаев инфицирования).
Передача заболевания
Риск является наибольшим для детей, рожденных матерями, имевшими сероконверсию во время беременности, и женщинами с прогрессирующим заболеванием, низким уровнем CD4+ Т-клеток, длительным разрывом плодных оболочек. В родах естественным путем из двух близнецов родившийся первым подвергается большему риску, чем родившийся вторым, хотя эта связь может быть недостоверна для развивающихся стран.
Кесарево сечение до начала активных родов снижает риск ПМР. Тем не менее очевидно, что ПМР снижается наиболее значительно при применении антиретровирусной терапии (в т.ч. зидовудин }